TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
Vous trouverez ci-dessous des témoignages de patients souffrant de maladies gastro-intestinales à éosinophiles. Pour assurer la confidentialité des patients, les personnes présentées sont des modèles professionnels.
Michael,
35 ans, spécialiste de la logistique
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J'ai commencé à avoir des problèmes de déglutition à l'âge de 25 ans, en particulier lorsque je mangeais des aliments comme du steak, du poulet ou du pain. Pendant longtemps, j'ai pensé que je mangeais trop vite.
J'ai progressivement augmenté le temps nécessaire pour manger un repas et j'ai toujours bu des liquides pour aider à faire passer les aliments. À l'âge de 31 ans, j'ai connu une obstruction complète de l'œsophage avec un morceau de steak.
Malheureusement, l'aliment bloqué n'est pas passé spontanément, j'ai donc dû me rendre au poste d'urgence, et un gastro-entérologue a retiré l'aliment par endoscopie. C'est à ce moment-là que mon médecin m'a dit que mes plaintes étaient dues à une affection appelée oesophagite à éosinophiles.
J'ai commencé à prendre des stéroïdes qui agissent dans l'œsophage il y a quatre ans. Si j'arrête mon traitement, les difficultés de déglutition réapparaissent. Avec un comprimé avant d'aller me coucher, je n'ai plus de symptômes et je peux manger tout ce que je veux. Ma qualité de vie est redevenue normale.
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Lydia,
38 ans, spécialiste des ressources humaines
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À l'âge de 30 ans, j'ai remarqué que les aliments restaient coincés et le diagnostic d'œsophagite à éosinophiles a été établi à l'âge de 36 ans. Je souffre également de rhinite allergique et d'asthme que je traite avec un spray à la demande.
Au début, mon gastro-entérologue m'a prescrit des corticostéroïdes topiques à avaler sous forme de sirop, que je prenais deux fois par jour. Le sirop a bien fonctionné puisqu'il a fait disparaître rapidement mes symptômes. J'ai arrêté le sirop de mon propre chef car je ne souhaitais pas suivre un traitement médicamenteux à long terme.
Malheureusement, mes symptômes ont recommencé à s'aggraver 4 semaines après l'arrêt du médicament. J'ai voulu savoir quels allergènes alimentaires pouvaient être à l'origine de mon oesophagite à éosinophiles et c'est pourquoi j'ai commencé, en étroite collaboration avec mon gastro-entérologue et un diététicien, un régime d'élimination dit à 2 aliments (évitement des protéines de lait et de blé).
Nous avons découvert que je suis allergique aux protéines de lait mais pas au blé. Je peux maintenant gérer mon oesophagite à éosinophiles en évitant les protéines de lait sans prendre de médicaments et mes symptômes sont bien contrôlés.
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Christophe,
42 ans, professeur d'école
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Jusqu'à il y a trois ans, j'étais en bonne santé. Puis j'ai commencé à avoir des douleurs au ventre et des diarrhées. Une consultation avec mon médecin de famille a révélé un nombre élevé d'éosinophiles dans mon sang, mais aucune infection du tractus gastro-intestinal qui expliquerait la diarrhée chronique et les douleurs.
J'ai été envoyé chez un gastro-entérologue qui a effectué une endoscopie supérieure (oesophago-gastro-duodénoscopie) et une endoscopie inférieure (coloscopie). Les médecins ont trouvé un nombre accru d'éosinophiles dans les échantillons du gros intestin (côlon) et j'ai reçu un diagnostic de colite à éosinophiles.
Mon état a été traité par des stéroïdes qui, d'une part, ont normalisé la fréquence de mes selles et mes douleurs abdominales, d'autre part, j'ai souffert d'une prise de poids considérable et de troubles du sommeil. Plusieurs semaines après l'arrêt des stéroïdes, les symptômes sont réapparus. Après trois cycles de stéroïdes avec des effets secondaires considérables, mon gastro-entérologue a négocié avec ma caisse d'assurance maladie le paiement d'une thérapie biologique qui supprime sélectivement les éosinophiles.
Je suis maintenant depuis deux ans sous traitement biologique, qui consiste essentiellement en une seringue que je m'injecte toutes les deux semaines. Sous ce traitement biologique, mes symptômes sont bien contrôlés.
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La cohorte suisse de l'EoE est soutenue par les entités suivantes :
